martes, 17 de mayo de 2016

APOYO A PADRES: CASO DE LA SRA. JULY MAMA DE Y. (7 AÑOS) _ PARTE 1


Dibujos de Y. en la contratapa de un libro
El caso de July es similar al de muchas madres con hijos con autismo en el Perú.
Su niño recibió su diagnostico de autismo bastante tarde (tenia mas de 4 años) y aunque siempre lo vio muy diferente a los niños de su edad nunca tenia el tiempo suficiente para llevarlo a un hospital. Y después del diagnostico tampoco nadie le explico de la importancia de las terapias

Es que su vida familiar y personal tampoco es fácil. Esta separada del padre de su hijo por maltratos físicos y psicológicos tanto a ella como a su hijo. Por denunciarlo por estas agresiones, el dejo de pasarle su pensión. Ella tiene que trabajar por las noches (atiende a una anciana con cáncer) y en el día tiene que atender a su niño. Sus horas de sueño los compensa mientras se desplaza del trabajo a su casa y viceversa.
 
Actualmente esta atada de manos porque tampoco puede volver a denunciar al padre. Es que ellos conciliaron hace 3 años y el se comprometió a pagarle una pequeña pensión que no ha cumplido, los abogados para empezar una denuncia penal por incumplimiento de pago le piden evidencia de ello. Pero la evidencia son los estados de la cuenta en que debió depositarle su pensión en los últimos tres años, por los que debe pagar casi más de la mitad del sueldo que ella gana por mes.

Inicio el tramite para que su niño obtuviera su carnet de discapacidad, pero solo el diagnóstico emitido por la neuróloga le tomo casi un año para obtenerlo. Con el diagnóstico del neurólogo se asumía que el medico rehabilitador debía emitir su certificado de discapacidad pero le ha dicho que el niño necesita hacer 30 sesiones de terapias adicionales, esto por supuesto no se ajusta a lo que establece la ley y es una espera innecesaria (otro año más) que perjudica al niño.
El tema de la educación de su niño es un tema que preocupa mucho a July. Su hijo hizo jardín (pre-escolar) en una institución educativa particular casi sin mayor contratiempo por el compromiso de su profesora. Pero el nido no tiene primaria, así que allí inicio su calvario. En algunos colegios que fue, le pidieron una evaluación psicológica fue a CEBE (Centro de Educación Básica Especial) y si bien le iniciaron la evaluación le dijeron que el debía quedarse a estudiar en ese lugar. Situación que no se ajusta a la realidad porque según ley en los CEBES solo deben estudiar niños con discapacidad severa y multidiscapacidad.

Ha pasado más de un año y hasta ahora no recibe el informe de dicha evaluación. Ella fue a otro CEBE de una jurisdicción un poco lejana a su domicilio y allí si le emitieron el informe de evaluación en forma rápida porque July pago una cantidad bastante considerable por el informe (aunque según ley este debe ser gratuito). También recorrió muchos colegios particulares en todos, le dijeron que había vacantes pero cuando se enteraban de la condición de su hijo por arte de magia la vacante ya estaba ocupada.
 
En el último colegio la situación fue peor, July. hizo un gran sacrificio comprando el uniforme y los útiles de su pequeño. Pero la profesora nunca tuvo predisposición de ayudar y contener al niño, esto lo evidencio el pequeño porque ya no quería ir al centro y le pedía llorando a su mama que no lo llevara. Y ella hizo lo que su corazón y su hijo le dijeron: no lo llevo más. Y como no encontró otro colegio y tampoco había recursos el niño se quedo sin estudiar el año pasado.
Este año la situación es similar, ella ya no quiere que su niño se quede un año mas sin estudiar, pero esta entrampada en el desconocimiento absoluto de los derechos de su hijo, en la desidia, falta de profesionalismo y humanidad de las personas que le atendieron en las instituciones publicas, en un trajinar diario que cada día mina mas su salud física y emocional.

lunes, 16 de mayo de 2016

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD - INSTITUTO NACIONAL DE CIENCIAS NEUROLOGICAS MOGROVEJO


Cada vez más,  el certificado de discapacidad viene siendo una necesidad para toda persona con discapacidad. Ya sea para acceder a algunos derechos como: solicitar vacante escolar para inclusión como alumno con necesidades educativas especiales asociado a discapacidad, acceder a un puesto de trabajo para que la entidad pública o empresa privada cumpla con la cuota de acuerdo a ley o para accionar legalmente.
El certificado de discapacidad solamente puede ser emitido por un establecimiento de salud público (MINSA, Essalud, Fuerzas Armadas o Policiales). A pesar de ello aún no hay un procedimiento interno (algoritmo) que sea común en todos los establecimientos de salud. Cada cual tiene procedimientos y tiempos diferentes y ello está en función a la demanda, al tipo de profesionales que allí trabajan y al criterio de ellos.

Como vamos visitando junto a mamás diversos hospitales. Esta semana trataremos de resumir los trámites que se tienen que seguir en el Hospital de Ciencias Neurológicas (Mogrovejo) y el tiempo aproximado que dura los pasos que se tienen que seguir.

El primer paso para tener un certificado es tener un diagnóstico. Bueno de nada sirve si ya se tiene un diagnostico de un médico particular, puedo llevarlo y puede servir de referencia al profesional que lo atenderá pero no servirá como documento para obtener el certificado.
Así que para tener un diagnóstico es necesario sacar una cita con una neurólogo (previamente debe pasar por triaje) No solemos recomendar ni mucho menos poner nombres de profesionales pero en este caso haremos una excepción. Pueden solicitar atención con la Dra. Miriam Velarde sobre todo si el paciente tiene ya diagnostico o presunción de algún trastorno de desarrollo (ejemplo: autismo).  No solo es una profesional de gran experiencia sino también tiene un trato muy cortés. Y la verdad que esto último escasea mucho en algunos profesionales de la salud. Si quiere que se le atienda el mismo día debe ir a partir de las 4 am (conocemos muchos mamás que incluso han dormido en la puerta del hospital, aunque el lugar donde se encuentra el hospital es bastante peligroso). También esta la opción de ir durante el día y la cita que le dan puede dar para el mes siguiente o para dos o tres meses después.

En la cita con el/la neuróloga después de las preguntas de rigor, te solicitará una evaluación neuropsicología a cargo de un psicólogo. Para poder acceder a esta evaluación con la referencia que te da el neurólogo, hay que ir  a la Secretaria de Neuro-rehabilitación quien programará la evaluación. En el mejor de los caso la evaluación será el siguiente mes pero este puede programarse para dos o tres meses después. La evaluación se realiza en 5 sesiones (dependiendo del cupo puede ser una o dos veces a la semana). Una vez finalizada la evaluación se comunica al paciente que después de dos meses estará lista su evaluación la cual queda en su historia clínica.

Después de dos meses se debe volver a sacar cita para atención del neurólogo, quien con apoyo de la evaluación neuropsicológica puede establecer el diagnostico. Con el diagnóstico, el neurólogo deriva al niño a consulta con el médico rehabilitador. El médico rehabilitador establece las terapias que debe seguir el niño. ya que según legislación vigente el niño debe recibir como mínimo 6 meses de terapia. Este profesional es el responsable de extender el certificado de discapacidad.

Es necesario mencionar que hace unos meses, los médicos rehabilitadores de este establecimiento interpretaron la ley, donde concluyeron que el certificado de discapacidad debía extenderse después de los 06 meses de terapia. Pero hoy entienden que el certificado se puede extender con solo el diagnóstico. Si se solicita el certificado de discapacidad, el médico rehabilitador suscribe un papel con su firma y los documentos que hay que entregar para armar el expediente.

El expediente consta de los siguientes documentos:
Solicitud de emisión de certificado (hay un formato que te lo dan en caja y que es gratuito). Si tiene problemas para el llenado, el personal de mesa de partes puede ayudarla.
Certificado de Nacimiento del niño (copia y original)
DNI del niño y del tutor (padre, madre o apoderado) (copia y original)
Papel con la firma del médico rehabilitador

Se estima que todo este expediente es remitido al médico rehabilitador para extender el certificado de discapacidad. Según ley el establecimiento tiene 30 días para extender el certificado.
 
Datos del establecimiento de salud:
Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas
Jr. Ancash 1271 Barrios Altos Cercado de Lima